原创 从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川两会为2023澳门今晚开什么罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
20。推进国际文化教育交流。加强国际传播能力建设，创新文化服务海外推广模式，开展音乐舞蹈、文化遗产、艺术展览、文化创意、竞技赛事等国际交流活动，打造多元文化交流平台。支持申请创建国家对外文化贸易基地，打造一批具有中国特色、丝路元素的优势文化产品和服务。充分发挥旅游业提供岗位多、带动能力强的优势，依托新疆自然风光和人文风情，打造具有世界影响力的丝绸之路旅游走廊，带动各族群众就业增收。支持创建边境旅游试验区和跨境旅游合作区。联合周边国家打造跨境旅游线路，研究开行国际旅游列车。实施“留学新疆”计划，委托符合条件的高校承担中国政府奖学金生培养任务，对优秀留学生赴新疆高校学习予以奖学金支持，鼓励高校招收自费来疆留学生，培养服务自贸试验区发展需要的国际化人才。
会议指出，要着力推进金融高水平开放，确保国家金融和经济安全。坚持“引进来”和“走出去”并重，稳步扩大金融领域制度型开放，提升跨境投融资便利化，吸引更多外资金融机构和长期资本来华展业兴业。
5。提升对外投资合作水平。构建对外投资政策促进、服务保障和风险防控体系，建设企业“走出去”窗口和综合服务平台。鼓励支持自贸试验区内企业通过合资、合作、并购、参股等多种方式，对中亚等周边共建“一带一路”国家在能源资源、新材料、特色医药、农产品种植等领域开展对外投资，与国内产业衔接、产能互补、协同发展。完善对外投资管理，提升非金融类境外投资的便利化水平。
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