原创 从最准一肖一码100准吗歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
2024年4月15日，保定高新数据资产管理有限公司成立。当月，邯郸市数据资产运营有限公司成立。2023年6月6日，湖北数据集团有限公司成立，控股股东为湖北联投集团有限公司，实际控制人为湖北省国资委，注册资本为50亿元，营业范围包括互联网数据服务和大数据服务等。公开信息显示，杭州、潍坊等市或下辖区也在筹备成立数据集团。
作为宣讲员，最重要是做到三个“立”。第一是“立”足党的二十大报告，当好报告的“翻译官”，不让生硬的文字阻碍百姓对政策的理解，不让生硬的描述阻碍百姓对生活变化的感触，讲清楚国家未来发展的方向和目标；第二个“立”是立足本职工作，将本职工作与民生结合起来，讲好自己的故事；第三个“立”是立足本土故事，茶山有丰厚的人文资源，可以立足家门口的人和事讲好茶山故事，寻求茶山人的共鸣。
每经记者留意到，这些天，豪宅中介机构丽兹行也开始加大五环外一手豪宅的推广力度。从对方提供的信息看，除了价格区间2350万—4100万元的香山樾，还有4799万—2.5亿元的润泽御府、2440万—4350万元的懋源璟橒、1900万—2400万元的绿城西山云庐等约20个项目。
66602
4017
