原创 从歌手到罕见病患者守护者 一肖一码100%中奖一冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
据@看台海微博消息，中国国民党副主席夏立言26日起率团访问大陆七天，据台湾“中时新闻网”报道，国民党表示，此行主要延续去年访问大陆的目标和成果，关心在大陆工作、求学和经商的台湾民众，并向其拜晚年。此行还将在适当场合表达对于近期渔船事件的哀悼之意。
据介绍，诺如病毒是一种能够引起人和多种动物发生急性肠胃炎，导致严重腹泻的人畜共患病病原，也是一种重要的食源性疾病病原。诺如病毒传播途径多种多样、感染剂量低、排毒时间长、环境抵抗力强、病毒变异快、免疫保护时间短，具有高度传染性和快速传播能力。
本年度入选项目的研究成果具有原创性突出、社会意义重大的特点。其中，“核孔复合体成熟度调控合子基因组激活”的研究，解决了发育生物学领域的重大科学问题；“植物远缘杂交过程中‘花粉蒙导效应’的分子机制”的研究为未来实现植物远缘杂交、创制全新的植物种质资源奠定了坚实的基础；“肠道菌源宿主同工酶是调控代谢性疾病的新靶点”的研究，实现肠道菌群的精准调控，开辟了疾病预防、诊断、干预新路径；“人体器官芯片及多模态精准测量方法构建”的研究在药物研发和筛选、个性化医疗、环境评估、航空医学等领域有着十分广泛的应用。入选项目都是面向生命科学前沿，面向人民生命健康，聚焦解决热点问题。
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